Con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora mañana 31 de Marzo, ElPozo Murcia FS ha querido brindar el derbi regional ante Bodegas Juan Gil Jumilla como escaparate a la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), y así dar a conocer que es esta enfermedad y sus rasgos más característicos.
La iniciativa ha sido presentada esta mañana por el Presidente de ElPozo Murcia FS, José Antonio Bolarín, la Presidenta de AELIP, Naca Eulalia Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, junto al director de la Asociación, Miguel Ángel Ruiz Carabias, y el entrenador de ElPozo Murcia, Eduardo Sao Thiago 'Duda'.
El presidente del Club murciano indicó que mañana coincidiendo con la conmemoración de su día mundial "dentro del pabellón la Asociación contará con dos puntos de información para dar a conocer estas enfermedades, los servicios que prestan para mejorar la calidad de vida de los afectados y fomentar la investigación". E incidió en que "la falta de investigación hace que se ralentice las posibilidades de curación de estas enfermedades". Por este motivo, "ElPozo va a poner su granito de arena aprovechando que además será partido televisado en directo por GTM televisión" y por su canal de YouTube como escaparate a nivel internacional.
Además, en los prolegómenos del partido los jugadores de ElPozo y Jumilla, acompañados por voluntarios de la Asociación, saltarán a la pista con una pancarta para mostrar nuestro apoyo. Y durante del partido portarán huchas para donativos voluntarios, destinados a AELIP.
La Presidenta de AELIP, por su parte, comenzó agradeciendo la implicación de ElPozo con su asociación y sensibilidad de todos sus componentes para los "afectados por un conjunto de once enfermedades raras y ultra raras denominadas Lipodistrofias, con un problema en los lípidos, en la grasa necesaria para el cuerpo".
AELIP aunque tiene su sede física en Totana es internacional al dar servicio y ayuda a más de 26 países en la actualidad.
Asimismo, Naca destacó que "las lipodistrofias tienen una especial incidencia en una de las más graves, sub tipo II denominada 'Encefalopatía de Celia'. Enfermedad descubierta en 2013 gracias a la participación de Celia, mi hija de tan sólo 8 años, que precisamente mañana se cumple el quinto aniversario de su fallecimiento. Por la que se pudo investigar las causas de esa neurodegeneración tan brutal".
Para resaltar "la incidencia en la Región de Murcia ya que son niños los fallecidos antes de los 9 años de vida, cinco en la Región. Y no se conoce a día de hoy en otro punto del país ni de Europa ni un sólo caso con esta patología".
Por este motivo coincidiendo con el Día Mundial, mañana en el Hospital de la Paz de Madrid se presentará una 'Guía de uso profesional para el diagnóstico de las Lipodistrofias'.
